家族怪病缠上善良小伙30岁出头面临命运劫难-【新闻】

家族怪病缠上善良小伙 30岁出头面临命运劫难

唠起儿子和家人的病情，刘凤玉泪如雨下。 首席记者 李吉国 摄

牡丹江大鹏新闻网讯 先是爷爷突然患上怪病，不久便撒手人寰；数年后，父亲、叔叔、大姑、小姑在４０岁左右相继因同一种病离世。２０１０年，年仅３１岁的卢宝峰也被诊断患有此种病。

为挽救儿子，母亲刘凤玉带他到北京检查后被告知：他们得了一种极为罕见的“家族遗传性淀粉样变”。

“做肝脏移植可能会解决问题，但这种病例的肝脏移植，还从没做过。”日前，武警总医院肝脏移植科主任刘煜对记者表示。

神秘疾病突然降临

２０１０年初，刚刚３１岁的卢宝峰突然感觉头晕、腹泻，而且越来越严重。虽然身体越来越差，但卢宝峰一直坚持上班。当年５月，卢宝峰所在的柴河林业局消防队组织体检，他被查出患有严重的“心脏病”，需立即到牡丹江住院治疗。

到牡丹江后，卢宝峰被诊断为“肥厚型非梗阻性心肌病”，需长期服用治疗心脏病的药物。

听到这个消息，母亲刘凤玉当时就晕了过去，因为她心里很清楚，卢宝峰所患的这种病，和他的爷爷、父亲、叔叔和两个姑姑一模一样，“这不等于上了‘死亡名单’了嘛！”

按心脏病治疗了一年多，卢宝峰病情越来越重。“我得救孩子！”刘凤玉想去北京给卢宝峰看看，他的心脏到底出了什么问题。

整个家族陷入恐慌

经过北京协和医院神经内科诊断，卢宝峰患的是“家族遗传性淀粉样变”。这种病在国内极为罕见，前几年我国根本就检查不出来，病人一旦病情发作，会在几年之内迅速死亡。而且，卢宝峰的直系亲属里也一定有这样的病例。“你们可以通知其他直系亲属来北京，我们免费为他们筛查。”

听到这个消息，刘凤玉犹如五雷轰顶，顿时瘫软在地。她立即通知家中的其他亲属立即赴京检查，一时间，整个家族陷入极度恐慌之中。８名直系亲属来到北京协和医院，３名年龄３０多岁的成人查出患有这种病。

“医生说目前世界上治这种病有两个方案。”刘凤玉说，一种是美国一家公司正在生产一种药物治疗这个病，但还处于临床试验阶段，这个方法暂时行不通；再就是进行肝脏移植。

听说武警总医院肝脏移植科是我国这方面的权威，于是，刘凤玉带着儿子去了。“医生说换肝有希望，但仅换肝一项就得６０万元，再加上后期服用排异药物，没有７０万元下不来啊！”无奈，刘凤玉带着儿子回到我市。

６月１１日，记者联系上武警总医院肝脏移植科主任刘煜。刘煜介绍，“家族遗传性淀粉样变”就是肝脏中缺少一种酶，体内的毒素排不出去，长期积累会累及体内心脏等各个器官，最后直至死亡。这种病在北欧一些国家中发病率高，但我国罕见报道。“肝脏移植手术有可能会解决问题，我们做过１７００多例肝脏移植手术，但这种病例从没做过。”刘煜主任介绍，这个家族非常贫困，而且不只卢宝峰一个人需要肝脏移植，所以，移植费用是个大难题。另外，现在卢宝峰的心脏也已经出现了问题，如果手术，风险会很高，花费也较大，“我们也想帮帮他！”

想做手术难上加难

柴河林业局一栋老式楼房里，３３岁的卢宝峰面黄肌瘦、有气无力地躺在床上。“以前他又高又膀，身体特别棒。”柴河林业局消防队副队长史晓东对记者说，大家多次劝他回家休息，但他总说自己没事，仍然坚持在工作一线。

“我们一直在想办法帮他。”史晓东介绍，卢宝峰家很困难，全部财产只有一栋小平房。如今，队里每个月按病假为他开７００多元的工资，前几天，消防队还自发为他捐了１８００元，让他先暂时吃药维持。

“我身体有病，每个月才１０００多元的退休金，可咋办啊！”刘凤玉惆怅地说，这些年家中病号不断，自己的精神受到强烈刺激，家里还没有一点积蓄，想给孩子做肝脏移植，但太难了。

“我们全队３０多人还准备为他捐款，一旦他要去做手术，我们将举全力支持！”史晓东呼吁社会上有爱心人士或企业能帮帮这个可怜的家庭。

（责任编辑：臧淼）

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